Also available in: English

Autora: Annabel Stafford

Fuente: meanjin.com

3 de octubre de 2018

Las modas pueden parecer extrañas ahora, pero lo cierto es que, durante algunas décadas a mitad del siglo XIX, las modas fueron realmente atroces. Todas las personas chic querían tener consunción, una enfermedad que destruía los pulmones y hacía que te ahogases con tu sangre o que tus órganos fallasen. Se pintaban la cara de blanco, se aplicaban rubor en las mejillas y se pintaban venas en el rostro para simular ese enrojecimiento con apariencia agotada que genera el tener constantemente fiebre baja. Ajustaban sus fajas hasta aplastar sus pechos por completo y hasta que sus hombros sobresalieran como las alas de un ave extremadamente delgada. Además, según Carolyn Day, una microbióloga que se convirtió en historiadora y que se encargó de describir en detalle esta tendencia surrealista en su libro Consumptive Chic (Consuntivo chic), incluso los médicos decían que esa moda hacía que las personas se viesen mejor.

Day señala que esta extraña tendencia era una manera de lidiar con una condena de muerte. Al no existir cura alguna, la consunción se convirtió en algo que solo las personas con cierta predisposición –marcada por factores como la belleza, la sensibilidad y la genialidad– podían contraer. “Así las cosas, si tenías predisposición a contraer una enfermedad y pasabas de un salón de baile caluroso y lleno de gente a tu frío carruaje, te daba consunción; si vivías una trágica historia de amor, te daba consunción; si leías lo que no debías, te daba consunción”. Al menos era así entre los ricos, porque entre los pobres “era como si fuese una enfermedad distinta”, un signo de vicios y de una vida dura. No obstante, luego vino la muerte de la famosa cortesana parisina Marie Duplessis, quien inspirara La Traviata y La Bohème. Day señala que, una vez que la consunción estuvo vinculada a la prostitución y a la pobreza, dejó de estar en boga. El descubrimiento de la Mycobacterium tuberculosis, que es la bacteria que causa la enfermedad, hizo que pasara de moda aún más rápido.

Todo vestigio de su vinculación con la belleza o la genialidad desapareció por completo cuando, con la ayuda de antibióticos y medidas de salud pública, fue posible erradicar la enfermedad entre los ricos. Sin embargo, algo raro sucedió. La tuberculosis (o TB) no mantuvo su asociación con los vicios y una vida dura, aunque sí prevaleció entre los pobres. Fue como si hubiese desaparecido del todo para volverse invisible.

En 2010, Warren Entsch, diputado federal por Leichhardt (Queensland), recibió la llamada de un elector. Una adolescente de Papua Nueva Guinea había fallecido en el Cairns Base Hospital y su familia no podía pagar por la repatriación del cuerpo. La adolescente de 12 años había muerto a causa de la TB. De niño, Entsch había visitado a su madre durante el año que pasó en el hospital debido a la TB, pero eso fue en la década de los 60. Ante esto, Entsch comenta: “siendo honesto, pensé que ya se había erradicado la TB”. Entsch organizó un evento de recaudación de fondos para pagar por la repatriación del cuerpo de la adolescente, así como por su velorio y su traje para el sepelio. Poco tiempo después, otra adolescente de 12 años fue llevada al Cairns Base Hospital con TB. En esa ocasión, Entsch se ofreció a acoger a Violet “para que tuviera una oportunidad”, pero el padre de Violet exigía un pago por ella. “No iba a comprar a una niña” –señala Entsch. Violet regresó a Papua Nueva Guinea y Entsch perdió contacto con ella hace algunos años. “Me preocupa que esté muerta” –comenta. El diputado supo de otros casos de TB, como aquel de una madre, una hija y una abuela que murieron una tras otra con pocos años de diferencia entre cada muerte en la isla de Saibai del archipiélago del estrecho de Torres. “De pronto me di cuenta de que era un problema grave” –indica Entsch.

La gravedad del tema quedó de manifiesto cuando la Organización Mundial de la Salud publicó su último Informe Mundial sobre la Tuberculosis (disponible en inglés), que estima que alrededor de 1,6 millones de personas murieron a causa de la TB el año pasado. Se calcula que 1,7 mil millones de personas –casi un cuarto de la población mundial– tienen TB latente, y la infección está escondida en su cuerpo esperando que se den las condiciones propicias para empezar a atacar. Esas condiciones propicias son un sistema inmunológico comprometido, similar a lo que sucede cuando se tiene VIH. Es por ello que la TB tuvo su época de bonanza cuando la epidemia del sida brotó en los 80.

Las cifras de la OMS son aún más devastadoras si consideramos el hecho de que la Mycobacterium tuberculosis es curable –por ahora. Esas bacterias existen casi desde el origen de la humanidad, y parece que están decididas a quedarse. El Informe de la OMS estima que 558 000 casos nuevos de TB diagnosticados el año pasado eran resistentes a al menos una de las medicinas utilizadas para tratarlos. La mayoría eran casos multidrogorresistentes. Lo peor de todo es que esas cepas resistentes se propagan mediante la tos, como la TB común y corriente. La TB resistente no solo toma más tiempo en tratarse, sino que los fármacos más fuertes que se necesitan para eliminarla tienen efectos secundarios graves, como psicosis y sordera. Los casos de TB caracterizada por los médicos como “extremadamente drogorresistente” (TB-XDR) van en aumento, y los expertos en salud temen que solo sea cuestión de tiempo para que aparezcan cepas resistentes a todos los tratamientos que actualmente existen.

Las tasas de TB en Australia siguen siendo muy bajas, pero la TB multidrogorresistente (TB-MDR) es una amenaza en ascenso. Según un estudio publicado este año en la revista especializada International Journal of Tuberculosis and Lung Disease, tan solo en Queensland, 96 pacientes fueron diagnosticados con TB-MDR entre los años 2000 y 2014. La mayor parte de dichos pacientes fueron diagnosticados en los últimos años del estudio, y la mayoría eran de Papua Nueva Guinea, donde los casos de TB-MDR alcanzan niveles de emergencia. En ese mismo periodo, a médicos australianos se les obligó a dejar de tratar a al menos trece pacientes debido al riesgo de que no se adhiriesen al tratamiento –inyecciones diarias durante seis meses y alrededor de veinte pastillas cada día por hasta dos años– y de que la TB se volviera aún más resistente. No se sabe qué pasó con dichos pacientes, pero es probable que ya todos hayan fallecido.

La TB-XDR es “casi imposible de tratar por el momento, pero si llega a desarrollar mayor resistencia y se vuelve transmisible, entonces volveremos a esa época previa a los antibióticos. Es extremadamente frustrante saber que puedes curar algo y que [aun así] eso se vuelve más y más incurable”, indica Tim Baird, autor principal del estudio y médico neumólogo.

Es en parte en respuesta a esta amenaza que la ONU organizó la Reunión de Alto Nivel para poner fin a la tuberculosis el pasado 26 de setiembre. Entsch, que forma parte de un grupo denominado Global TB Caucus, señala que Australia debería tener un rol clave en la lucha contra esta enfermedad porque prácticamente está a punto de alcanzar niveles de emergencia. Incluso si no estuviera tan cerca de llegar a esos niveles, el hecho de que la TB se transmita por vía aérea significa que las fronteras no representan protección alguna. “Si bien es una enfermedad relacionada con la pobreza, puede transferirse a cualquier parte del mundo en 24 horas” –indica Entsch.

El superintendente de la Prisión Central de Monrovia (Liberia), Varney Lake, se siente ofuscado. Inspeccionaron de cuerpo entero a todo nuestro pequeño grupo de periodistas y trabajadores de ONG, y nos despojaron de todo, salvo lapiceros y papel. Ahora estamos sentados en unas sillas de plástico que acomodaron apresuradamente en un rincón del patio de la cárcel mientras Lake nos cuenta que el año pasado algunos funcionarios –que no nos dice de dónde eran– realizaron un estudio sobre la TB en la prisión que dirige, pero que hasta ahora no ha visto ningún informe al respecto. Desde entonces, ha habido varios casos nuevos y un joven ha muerto. El personal de salud que trabaja para Lake ha intentado realizar pruebas a los compañeros de celda de ese joven, pero ellos se niegan a expulsar la muestra de esputo que se necesita para la prueba con microscopio que permite identificar la TB. El propio occiso (de quien Lake insinúa que fue encarcelado por motivos falsos) negó haber tenido TB hasta que empezó a toser con sangre, y murió una semana después de eso. Al ver la enfermería de la cárcel, donde cuatro hombres duermen en una celda con dos camas y ventanas cubiertas con plástico, y comen dos tazones de arroz blanco al día, no es difícil entender por qué pasó todo ello. Tampoco es que el otro ambiente sea mucho mejor. En un patio de tierra con hombres apáticos que en su mayoría han perdido sus extremidades durante las guerras civiles de Liberia, hay un pabellón de celdas de cuatro pisos. Los prisioneros se cuelgan de las ventanas con barrotes y proliferan insultos o sacan bolsas por ahí con la esperanza de que alguien las llene con agua.

“Se supone que debo tener 375 presos aquí, pero tengo 1 102. Hagan sus cálculos” –comenta Lake mientras camina delante de nosotros con unas botas negras cubiertas de polvo que le llegan hasta las canillas. No se puede esperar que maneje la TB como maneja esta cárcel sobrepoblada. Ni siquiera el gobierno puede manejarla. Pocos meses antes, dos peligrosos delincuentes se escaparon del anexo especial del gobierno de Liberia para personas con TB drogorresistente cuando las esposas que los mantenían atados a sus camas se abrieron. “Siguen como fugitivos –nos dice–. Todos estamos en peligro”.

Este es un caso concreto: uno de sus trabajadores de salud acaba de dar positivo para TB. Él está sentado frente a nosotros y lleva puesto un traje negro lleno de polvo que va colgando de sus hombros esqueléticos. Sostiene un bastón con una mano y tiene un libro sobre la pierna del otro lado. Después pude ver el título: Preparation for the End Time (Preparándose para la hora final).

Estaba en Liberia con la ONG RESULTS (que intenta crear consciencia sobre enfermedades de la pobreza, como la TB) y me di cuenta de lo siguiente: una enfermedad de la pobreza es aquella que contraes si vives en una choza de adobe en un pueblo sin electricidad o sistema de agua potable donde cuatro de las cinco bombas de agua de mano se malogran; o es una enfermedad que contraes si vives en un lugar como la Prisión Central de Monrovia o el barrio de West Point que queda cerca de ahí (epicentro del brote de ébola), con estrechas y sucias callejuelas cubiertas de excremento porque no hay sistema de agua potable y solo hay unos cuantos inodoros para una población estimada de 75 000 personas. Ahí las duchas son un balde de agua de 15 dólares liberianos en un “cubículo” de hierro corrugado que llega al Océano Atlántico y su marea de basura, donde uno de mis compañeros de viaje vio un cadáver decapitado. Me di cuenta de que son esas enfermedades que, en caso de contraerlas, tomarte un día libre del trabajo para ir al doctor significa que tu familia va a pasar hambre.

Sin embargo, también me di cuenta de que una “enfermedad de la pobreza” es más que una patología causada por vivir en condiciones precarias. Es una enfermedad que cualquier persona puede contraer, pero una de la que solo las personas pobres mueren. Si tomamos en cuenta que, a pesar de los millones de personas que tienen TB, casi no se han desarrollado nuevos tratamientos desde la década de los 70, es difícil no llegar a la conclusión de que es porque los pobres no representan un mercado objetivo.

Joia Mukherjee, Directora médica de la ONG Partners In Health (Socios en Salud), que trabaja en Liberia, dice que “el mercado nunca será adecuado cuando se trate de enfermedades de la pobreza”. Mukherjee, quien es marxista y profesora de la Facultad de Medicina de Harvard, resalta la ironía que se desprende del hecho de que la Ley de Medicamentos Huérfanos de los Estados Unidos –creada para promover el desarrollo de medicamentos para enfermedades raras con mercados muy reducidos– esté siendo utilizada para promover el desarrollo de nuevos tratamientos para la TB o de la propuesta para darles a los patrocinadores de medicamentos contra la TB una ampliación de la patente concedida por otro fármaco en proceso de desarrollo, pues, según indica Mukherjee, “si la patente se amplía por seis meses, pueden ganar miles de millones de dólares por –ya saben– un medicamento para la calvicie de patrón masculino”.

Mukherjee me comenta que, hasta fines de la década de los 90, la TB drogorresistente ni siquiera se trataba en África, pues se creía que tratarla era “demasiado costoso”. Por recomendación de la OMS, los pacientes en entornos pobres recibieron tratamiento genérico para la TB o ninguno. Mukherjee dice que es como si la TB drogorresistente “no hubiese existido” en África. Con el tiempo, activistas como la propia Mukherjee fueron capaces de convencer a la OMS de que la TB drogorresistente sí podía tratarse de modo rentable, pero para entonces ya cientos de personas habían muerto y la enfermedad había desarrollado aún mayor resistencia.

Resulta evidente que Mukherjee se indigna al recordar todo ello. Su hijo tuvo cáncer infantil. “A mí simplemente nunca se me cruzó por la mente decir ‘aprecio mucho que puedan hacer algo por él, pero creo que es mi responsabilidad decir [que no]; es demasiado costoso’, pero parece ser que eso es lo que esperamos de los africanos, de los aborígenes, de los filipinos, de los mexicanos, …” o, en otras palabras, de las personas pobres.

En 1978, Susan Sontag sostuvo que antes de que se erradicara la TB entre los ricos, esta enfermedad se describía “en imágenes que resumían las conductas negativas del homo economicus del siglo XIX”. En sus inicios, el capitalismo “asumía la necesidad” de disciplina y de gastar el dinero de manera prudente, mientras que la TB estaba relacionada con el agotamiento y el despilfarro –de hecho, el cáncer, con su “represión de energía [y] rechazo a consumir o gastar” es la enfermedad más temida del capitalismo consumista–. Intento pensar cómo haría Sontag para explicar la invisibilidad actual de la TB. Me pregunto qué constituye una “conducta negativa” según el capitalismo avanzado. ¿Acaso si no somos consumidores, nuestra simple existencia resulta ser mucho pedir?

En su trabajo sobre la “nueva xenofobia”, el autor indio Tabish Khair sostuvo que aquellos que no pueden contribuir a la economía capitalista son desechables o, como dice Michel Foucault, se les deja morir. En un artículo científico de 2015, Khair señala que, desde la década de los 80 en adelante, el capital se desligaba cada vez más del dinero, y con mayor razón del trabajo, de las relaciones sociales o de los propios cuerpos humanos. Es más, Khair escribe que “la naturaleza del capitalismo avanzado permite que ejercer poder en lo abstracto”. Este ejercicio abstracto del poder le permite al capitalismo avanzado imaginarse a sí mismo como una “revolución en contra de las estructuras antiguas de poder opresivo”. La invisibilidad de los cuerpos humanos en sufrimiento es lo que nos deja seguir pensando que somos los buenos. “Cuando los cuerpos de quienes no forman parte de nuestro grupo empiezan a ser visibles o empiezan a hacerse visibles, la ‘nueva xenofobia’ del capitalismo avanzado empieza a usar sus canales abstractos de poder ‘para controlarlos, borrarlos, consumirlos o exiliarlos’” –escribe Khair. No obstante, también señala que el ejercicio de este poder abstracto con el que los humanos se vuelven invisibles y se les deja morir –con leyes migratorias escritas de forma enrevesada– termina siendo genocidio.

La invisibilidad de los cuerpos en sufrimiento no es simplemente para conservar nuestra propia imagen personal. En un ensayo de 2018 sobre el incendio de la torre Grenfell, Scott Stephens, editor de las publicaciones en línea de ABC sobre religión y ética, recurrió a los argumentos del filósofo Hervé Juvin para sostener que, en el siglo XXI, la humanidad se había dividido en dos: por un lado están los cuerpos de los ricos, “los cuerpos bellos, los cuerpos fabricados, los cuerpos que nosotros mismos elegimos, con toda su panoplia de obsesiones carnales: desde los cosméticos, la cirugía estética y los perfumes hasta la eliminación del vello y el cuidado del cabello, procedimientos para esculpir el cuerpo, los piercings y el arte corporal; mientras que, por el otro, están los cuerpos atrapados en la lógica de la naturaleza en bruto”.

El mantenimiento de nuestros exigentes cuerpos occidentales –la insatisfacción que se requiere para un crecimiento económico sin fin– depende de la negación de los cuerpos pobres y de lo que nuestros cuerpos nos reclaman. Nuestras exigencias necesitan esa negación –que se da mediante un lenguaje abstracto, cifras centelleantes en distintas pantallas o, como sostiene Stephens, el letal revestimiento que hizo que el incendio de Grenfell cobrase tantas vidas. Ese revestimiento, según escribe Stephens, “permitía que la realidad en la que vivían sus residentes se mantuviese oculta para sus fabulosamente pudientes vecinos. El punto era condenar a los residentes de la torre Grenfell a un estado de invisibilidad [énfasis en el original]”.

No obstante, Stephens indica que esa inmunidad frente a las necesidades de los demás –y aquí parafraseo yo– va a generarnos problemas mayores en el futuro, y así puede pasar con la TB.

La invisibilidad que nos ha permitido ignorar el destino de los cuerpos que no son occidentales es justamente lo que ha permitido que la epidemia crezca y que la enfermedad vaya mutando. La propagación de esta enfermedad puede obligarnos a reconocer nuestra propia interdependencia; a reconocer que no somos inmunes a las vidas de los demás. Puede obligarnos a reconocer que los pobres sí existen, incluso si no consumen nada o no encajan en la economía capitalista. O pasa eso o es muy probable que regresemos a esos días antes de que existiesen los antibióticos en los que no había enfermedades de la pobreza y las modas extrañas eran nuestro único consuelo.

Annabel Stafford, quien reside en Sídney, es periodista autónoma y académica eventual.